Siden mit sidste indlæg er der sket en del. Ærligt, så har jeg ikke haft skyggen af overskud til at opdatere noget som helst herinde, men nu er jeg nået dertil hvor jeg har brug for luft. Jeg skal have lette trykket. Og der bliver altså her. Her, hvor ingen kommer med velmente kommentarer om at det nok skal gå, om hvor stærke vi er eller om hvor godt vi gør det. For jeg føler ikke noget af det er rigtigt, tværtimod bidrager det bare til en endnu dybere nagen og dårlig samvittighed.
Jeg føler det hele bliver værre og værre, jeg føler mig slet ikke stærk nok og jeg føler mig som verdens dårligste mor.
Til info, så har jeg valgt at fortsætte disse indlæg på dansk, det blev lidt for kringlet at forklare mig på engelsk.
Inden jeg starter, så får du lige en lille ordbog. Måske kender du det hele, måske gør du ikke. Brug den som du har lyst 🙂
Ordbog:
Autisme: Autisme er en udviklingsforstyrrelse. Personer med autisme har en anderledes måde at opleve verden på og kan have en nedsat evne til at sætte sig ind i andre menneskers tanker og følelser. Det gør sociale sammenhænge og kommunikation med andre mennesker meget svært.
Autisme er en livslang gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Det betyder, at forstyrrelserne præger personens udfoldelse i alle situationer1. Ofte bruges betegnelsen autismespektrumforstyrrelse, fordi der er tale om et sammenhængende spektrum af bestemte neurologiske karakteristika.
Autisme skyldes formentlig forandringer i hjernens udvikling. Autismespektrummet spænder over et bredt felt. Det kognitive funktionsniveau kan være højt over det normale, men det kan også være meget lavt. Derfor er der store forskelle i sværhedsgraden af de forskellige diagnoser inden for udviklingsforstyrrelserne og fra individ til individ. Autisme er medfødt og viser sig ofte tidligt i barndommen.
Asbergers: Det bliver beskrevet på mange forskellige måder på nettet. Vores psykolog fortalte os at det i bund og grund betyder at man har normal intelligens. Ikke hermed sagt at man ikke kan have normal intelligens med andre former for autisme. Disse betegnelser er for øvrigt forældede, og man er ved at implementere en anden model, som jeg ikke kender godt nok til at kunne beskrive den endnu 😉
Infantil Autisme: Når tegnene på autisme viser sig før barnet er fyldt 3 år.
Funktionsnedsættelse: Begrebet funktionsnedsættelse er det overordnede begreb for tab eller nedsættelse af kropslige eller mentale funktioner. Det er samspillet mellem personens funktionsevne og omgivelserne, der bestemmer betydningen af funktionsnedsættelsen og dermed personens handicap.
PPR: Pædagogisk Psykologisk Rådgivning er en kommunal rådgivning, hvor lærere og pædagoger ved kommunens skoler og dagtilbud samt forældre kan henvende sig for at få råd og vejledning vedrørende børn og unge fra 0-17 år.
BUC: Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center
Maskering: Maskering betyder, at man spiller skuespil i sociale situationer for at virke mere neurotypisk, end man egentlig er. Maskering er primært en ubevidst proces, en tillært overlevelsesmekanisme for at undgå mobning og social eksklusion.
Psykoedukation: Psykoedukation er undervisning af patienter og deres pårørende. For at sikre, at patienter med længerevarende psykiatriske sygdomme og deres pårørende tilbydes psykoedukation af høj kvalitet, har Psykiatrien udviklet manualer for disse forløb.
TF: Tværfagligt Forum. Et møde hvor forskellige fagpersoner kan tale om udfordringer for forskellige børn. Jeg mener det ofte er psykolog, specialpædagog, talepædagog, fysioterapeut og familierådgiver der er med sammen med lederen og eventuelt relevante medarbejdere fra en institution eller skole.
DPU: Dansk pædagogisk udviklingsbeskrivelse er et observations- og dokumentationsværktøj, som de fagprofessionelle i SBU anvender omkring børnene og de unge.
Siden sidst
Mit seneste indlæg er udgivet for et år siden. På det tidspunkt sad vi i en venteposition, hvor vi hele tiden blev holdt hen i forhold til henvisning til udredning. Børnehaven så ingenting. PPR så ingenting. Og vores ord og beretninger fra hjemmet, som for øvrigt var omhyggeligt beskrevet, vejede åbenbart ikke særligt tungt.
Henvisning til udredning
Da vi endelig kom til det møde, hvor vi skulle lave henvisningen, blev mødet aflyst (corona..). Først i marts måned kom vi til et møde med vores PPR psykolog, efter en lang kamp hvor vi vedvarende holdt på at vi ønskede en udredning, og hvor vi gentagne gange blev mødt med skepsis og bebrejdelser. Henvisningen blev lavet med grundlag i vores tidligere nævnte skriv om situationen i hjemmet. I april blev henvisningen endelig sendt afsted, da der var nogle formalia omkring henvisningen som skulle på plads fra PPR’s side. Under en uge efter den blev sendt blev jeg ringet op. Alfred var godkendt til udredning.
Udredningen
Forløbet på børnepsyk var godt. Jeg har aldrig oplevet at føle mig så hørt og forstået før. I modsætning til hvad vi hidtil havde oplevet blev der spurgt ind til de ting vi oplevede, og selv da vidt fremmede mennesker observerede Alfred, så så de lige igennem hans maskering. De beskrev den Alfred som vi kender hjemmefra. Der blev lagt en plan for hvilke undersøgelser der skulle laves. Vi var til samtaler uden Alfred, og så var Alfred inde til både fysiske undersøgelser (for at sikre at han fysisk ikke fejlede noget, som kunne forårsage ændret adfærd) og nogle undersøgelser som jeg har glemt navnet på, hvor det bl.a. gik ud på at undersøge hans forestillingsevne mm.
Jeg husker det som om der gik 2-3 måneder fra vi startede til Anders og jeg var til tilbagemeldingsmødet, hvor vi fik at vide, hvad de var kommet frem til (Her får nogle at vide de ikke er sikre på om der er en diagnose/hvilken diagnose, så der skal laves flere undersøgelser). De var ikke i tvivl.
Ugen op til mødet var Anders og jeg enormt rastløse og ængtelige. Vi ønskede jo ikke for vores barn at han skulle have en diagnose, og samtidig var vi skrækslagne for, hvad vi skulle gøre hvis han ikke havde. For han havde det på det tidspunkt elendigt.
Det eneste de var i tvivl om, var om han skulle have en Infantil Autisme diagnose eller en Asbergers diagnose. I grunden er det ligemeget, for de betegnelser er ved at blive afskaffet, hvilket jeg synes giver rigtig god mening. Men det er en snak til en anden gang.
Han fik en Infantil Autisme diagnose – autismen var de ikke i tvivl om.
Derudover vurderede de, at han havde en overbelastningsreaktion, hvilket vel kan forklares som en slags stress for børn.
Vi nåede ikke ret meget andet end at få diagnosen, og så var det ellers bare farvel og tak – og held og lykke med det. Ej, det passer ikke helt, man bliver tilbudt en såkaldt psykoedukation, hvilket i bund og grund var en times snak om hvad autisme er. Vi blev tilbudt en ekstra samtale, fordi de kunne høre og mærke at vi var vanvittigt pressede. Den sidste samtale var her i starten af november, hvor de kunne konkludere at Alfred har begyndende angst, hvilket førte til en underretning til kommunen for at understrege alvoren af hans tilstand. Men så var det også farvel og tak.
Overladt til os selv
Nu er vi jo stadig nye i denne verden, og alligevel er jeg allerede død træt af det hele, som I måske kan fornemme. Det jeg har savnet allermest er, at der var en form for procedure. I ved “Dit barn er autist. Det udløser 10 samtaler med en autismespecialiseret psykolog til jer som forældre og vi skal sammen lave en plan for dit barn om hvad der skal ske herfra. Vi har for øvrigt denne her hotline hvor I kan ringe hvis I har spørgsmål eller brug for hjælp til hvad I skal gøre hvis tingene bliver værre.”. Men det er der ikke.
Alfred fik sin diagnose midt i sommerferien, og derfor var alle instanser mere eller mindre lukket. Grundet hans overbelastningsreaktion havde BUC anbefalet at hans skolestart skulle være meget skånsom. 2 dage før skolestart fik jeg fat på inklusionsvejlederen og Alfreds kommende klasselære, og vi aftalte at han skulle starte op med at være i skole halvanden time om dagen. Jeg måtte skrive til min arbejdsgiver hvordan landet lå, her et par dage før, og så måtte jeg jo tage det hele som det kom.
Vi havde en forventning om at han inden for nogle uger ville gå op i tid, og måske ville han ikke kunne klare SFO, men i hvert fald være fuldt skoleskema inden jul. Nu er vi så nået til jul, og det eneste der er sket er, at Alfred har fået det dårligere og dårligere.
Man kan sige hans verden bliver mere og mere sort hvid. Han er enten meget glad eller meget vred. Mest vred. Folk er enten fjender eller venner. Mest fjender. Mad er enten go eller no go. Det meste no go. Han siger dagligt at han ikke ønsker at leve. Og det er altså min lille dreng på 6 år de ord kommer fra. Han græder om aftenen, siger han ikke fortjener at leve og at han er dum. Han føler sig forkert. Han råber og slår, skændes konstant med alle i familien. Han har konstant nedsmeltninger. Det at skulle ud af døren for at hente Ellie eller handle kan være et levende helvede, og det tager altid mindst en halv time før vi er kommet over det væreste af hans nedsmeltning og har fået talt sammen. Nogle dage gemmer han sig når han skal i skole. Nogle dage stikker han af fra mig når vi kommer til skolen. Han har det bare så dårligt. Og vi sidder her, magtesløse. Prøver desperat råbe nogen op, søge om hjælp, forklare situationen. Men alt omverden ser er en sød og pligtopfyldende dreng, som klarer sig såååå godt. Hvis det bare var sådan ville jeg jo være lykkelig.
I næste uge skal vi til møde med skolen og PPR. Vi skal prøve at overtale dem til at visitere ham til et specialtilbud. Det er efter sigende ikke nemt. Men vi er nået dertil, hvor vi ved der skal ske noget drastisk før han kan få det bedre. Og vi er desperate efter at se vores dreng få det bedre.
Systemet
Som de fleste nok hører ind imellem i medierne, så er det ikke for sjov, når man pludselig står der, med det der officielt bliver betegnet som et barn med et handikap. Jeg er mildest talt i chok over vores såkaldte velfærd på det område. Det føles som om jeg er kommet om bag den pæne og velholdte facade af velfærdsystemet.. om på bagsiden, hvor der hersker kaos. En åben slagmark, hvor systemet og borgerne bekriger hinanden. Nogle slås, andre sidder bare hjælpeløst i et hjørne. Det er rystende.
Et meget godt eksempel så jeg da jeg, i et fællesskab for forældre til børn med autisme, så et kursusopslag til sagsbehandlere i en kommune i Jylland blev delt. Kurset gik ud på at sagsbehandlerne skulle lære at takle ‘markante’ forældre. De der typer der kommer til møde med en advokat. Forældrene var delt op i forskellige arketyper, og den fik ikke for lidt. Jeg sad måbende og læste denne teaser til et kursus, ledte panisk efter tegn på at det var en joke. For helt ærligt. Når man som forældre har brug for en advokat for at få den hjælp der ifølge serviceloven burde blive vejledt om og tilbudt, hvem er det så den er gal med? Forældrene der kæmper en umådelig hård kamp for deres børn og familier, eller kommunerne der bruger penge på kurser i hvordan man håndterer de der irriterende typer som vil have noget fra en eller anden latterlig servicelov de hentyder til..
Vi vidste godt at det ville blive en kamp. Derfor allierede vi os fra start med en privat sagsbehandler, som har styr på paragraffer og love. Hun vejledte os i hvad vi havde ret til, hvad vi kunne søge og hjalp os med at lave ansøgningerne. Ja, egentlig er det jo kommunens ansvar at vejlede.. men de dukkede ikke op til det netværksmøde der blev holdt, hvor børnepsyk overdrager deres viden og kommer med anbefalinger til støtte af det pågældende barn til kommunen og skolen. Der var ikke andre end os der undrede sig, det er åbenbart helt normal praksis at de ikke dukker op..
Derudover har vores ‘hjælper’ været behjælpelig med de allerede virkelig mange klager vi har måttet sende, med at søge aktindsigt hos ankestyrelsen osv. osv. osv.
Siden den dag Alfred fik sin diagnose er en stor del af vores aftener gået op i ansøgninger, afslag klager, dokumentation og alt muligt andet virkelig kedeligt, men virkelig nødvendigt. En process som, når man i forvejen er presset fuldstændig vanvittigt, føles uendelig og uoverkommelig. Jeg får dagligt beskeder om at ‘der er ny post i din e-boks’.. Nogle aftener sætter vi os i sofaen og ser forvirrede på hinanden.. Hvad var det nu vi skulle? Har vi glemt at svare nogen? Hvad betyder det der brev der kom i dag?
Hele den process man skal igennem, og som jo ofte er en løbende process fordi behov kan ændre sig, er stressende, udmattende og den tager alt alt for meget af vores overskud. Overskud som burde være brugt på børnene. På at møde dem, på at være rolig selv efter 58. nedsmeltning siden vi stod op for 3 timer siden, på at sætte os ind i hvad vi kan gøre for at gøre det endnu bedre, deltage i kurser eller møder som kan klæde os bedre på og skabe bedre vilkår for alle i familien. Investere vores tid fornuftigt i stedet for fx at bruge den på at sætte den nye sagsbehandler ind i vores sag igen eller en af de tusind andre ting vi er nød til at få styr på for at vi kan få de mest basale ting i vores hverdag til at rulle nogenlunde. Og vi har endda en hjælper. Hvad så med alle dem der ikke kunne få det? Vi havde knap råd selv. Men vi havde heller ikke råd til at lade være.
Vi er pt. på vores 3. sagsbehandler siden juli måned. Vi har allerede lært at det er som at spille i lotto, om ens sagsbehandler er god. Og med god mener jeg, om vi skal kæmpe meget eller lidt for at få hjælp. Vores ansøgning som vi sendte tilbage i juli måned er gennemarbejdet og under hver ting vi søger om, bliver der henvist til lovtekst. Jeg tænkte, at den måtte gå rent ind, dengang vi sendte det. Men der er hele tiden et eller andet. Så vil de ikke lave den undersøgelse før vi har været igennem det her forløb, men dem der styrer dét forløb vil ikke have os, og så skal vi have lavet en anden undersøgelse før de kan tage stilling til, om den undersøgelse vi gerne vil have lavet er relevant. Så er det skolen der skal henvise til den undersøgelse osv. Jeg kender ikke systemet indefra, men udefra ser det godt nok ineffektivt ud.
Og mange af de sagsbehandlere der sidder med sagerne har ingen idé om hvad det handler om. Det kan de jo ikke altid gøre for. Men det skaber mange misforståelser og utryghed. Vi havde fx en sagsbehandler som ringede og spurgte om vi troede Alfred havde fået autisme under fødslen og om der var nogen der havde sagt noget om det til os.. Måske sidder du og læser det her og tænker ‘øøh,, hvorfor må hun ikke spørge om det?’. Og det er helt okay at du tænker sådan. For du er (tror jeg da) ikke sagsbehandler, der sidder med sager som omhandler autister. Sager hvor afgørelserne kan være livsomvæltende på både godt og ondt.
Autisme er for øvrigt medfødt.
Ellie:
Tilbage i januar blev Ellie endelig taget op på et TF. Vi fik at vide at vi skulle indkaldes til et dialogmøde, ligesom vi startede med med Alfred helt tilbage i starten. Det dialogmøde har vi så endelig fået afholdt, her sidst i november. Psykologmangel har gjort ventetiden uacceptabel lang.
Heldigvis har det gode ved Alfreds situation været, at jeg har kunnet give Ellie kortere dage i børnehaven, og det har gjort underværker for hendes trivsel og overskud. Ikke at vi ikke har udfordringer med hende, for det har vi, og de bliver flere og flere.
Nu er vi er startet forfra med barn nummer 2, og selvom man skulle tro, at historikken omkring Alfred ville arbejde for os, så er det ikke tilfældet. Vi møder den præcist samme skepsis. Til gengæld tvivler vi ikke længere så meget på os selv, så vi er nok mere kontante end med Alfred. Gennem december måned skal Ellie observeres over nogle omgange af en PPR psykolog og en special pædagog, der skal udarbejdes en DPU, og det bliver denne gang gjort både med børnehaven og med Anders og mig, for at de kan tage det vi oplever i hjemmet med. Det synes vi er en virkelig god løsning, da det, også med Ellie, primært er i hjemmet vi oplever udfordringerne. Vi synes dog Ellie er meget mere ‘gennemsigtig’ end Alfred, i hvert fald på mange punkter. Og der var en tid hvor børnehaven var enige med os. Men pludselig skulle de lave en udtalelse til kommunen i forbindelse med en anden undersøgelse, og her skrev de at alt var godt. Jeg spurgte dem undrende hvordan det hang sammen med at de, få uger før, havde bedt om lov til at tage Ellie op på et møde, for at få sparring til nogle udfordringer de ikke vidste hvordan de skulle takle. Her var svaret at de svarede ud fra hvordan hun har det i dag, og ikke hvordan hun har haft det. Jeg svarede at jeg synes det virkede meget unuanceret, og at det for øvrigt var noget af et benspænd for os i forhold til at få hjælp fra kommunen.. Det svarede de ikke på. Jeg ved godt det ikke er deres ansvar at skrive noget der giver os hjælp, men jeg føler at det her tangerede til at tilbageholde vigtige oplysninger, og jeg forstår stadig ikke helt hvorfor det skulle gøres på den måde.
Mavepusteren jeg havde ventet på
For at være ærlig, så synes jeg de sidste år har været helt vanvittigt hårde. Men det sidste halve år har været vanvittigt på så mange måder.
I denne uge kom så endnu en mavepuster. Jeg har mistet mit job. Jeg har ikke kunnet varetage det fyldestgørende. Det har naget mig. Naget mig at jeg ikke har kunnet gøre det godt nok. Jeg har ikke været tilstrækkelig nogen steder. Jeg slår ikke til overfor mine børn, jeg slår ikke til i mit ægteskab, jeg slår ikke til på arbejdet. Jeg kæmper konstant. Jeg er på overarbejde. Jeg er på 24/7. Og nu kan jeg så tilføje endnu en bekymring til læsset.
At miste sit job kan jo ske for alle. Jeg har ikke prøvet det før. Jeg kan mærke det er svært, jeg føler mig på en måde som en fiasko, som om jeg er til grin. Jeg gjorde det ikke godt nok, og jeg er typen der altid gerne vil gøre det godt. Det betyder noget for mig.
Det kom som en chok for mig.
Derudover er det ikke lige så ligetil at miste sit job i vores situation som for ‘almindelige’ mennesker. Ikke fordi det nogensinde er nemt. Men jeg er fx ikke berettiget til dagpenge, fordi jeg går hjemme med Alfred de timer hvor han ikke er i skole og dermed ikke er til fuld rådighed.
Og de jobs der er så fleksible så man kan tage hensyn til reduceret skoleskema, syge børn og svære dage, og som for øvrigt er nød til at ligge tæt på skolen for at jeg kan nå frem og tilbage, de hænger altså mildest talt ikke på træerne. For hvis man skal være helt ærlig, så er jeg jo i den forstand ikke ligefrem arbejdsgiverens drøm.
Jeg vil gerne arbejde. Jeg har altid været glad for at arbejde, for at indgå i et fællesskab og bidrage med noget. I lang tid har mit arbejde været et frirum. Et sted hvor jeg var et ligesindet menneske, og ikke mor.
Jeg hader når ting er usikre. Jeg har brug for at de basale ting er på plads. Jeg vil gerne være sikker på jeg har et sted at bo uden en bagkant. Jeg vil gerne være sikker på der er penge nok på bankkontoen til det vi har brug for. I ved, de basale ting. Af samme grund blev det aldrig mig at være selvstændig på fuld tid, for jeg bekymrede mig alt for meget over, om jeg nu ville få nok arbejde.
Jeg talte med en som selv har to børn med funktionsnedsættelser. Jeg sagde at jeg følte der var så mange lag i hvor hårdt det føles lige nu. Når jeg ser ordene stå der, så lyder det vanvittig ynkeligt. Men det her, det ér altså hårdt.
En ting er at det er hårdt at være i at Alfred har det som han har, de reaktioner og den adfærd der følger med det. Jeg skal konstant være på vagt, der er ting jeg ikke må sige, han tør ikke være alene, hans mad skal altid være på en bestemt måde, jeg skal huske at forberede, jeg skal have uendelige mængder af tålmodighed når han for 117. gang får en nedsmeltning, og jeg ikke har nogen idé om hvad der skete. Jeg er så meget på at det nogle gange føles som om min hjerne snart brænder sammen.
Jeg skal også have øje på Ellie. Sørge for at forklare hende hvad der sker, når hendes storebror siger han vil hoppe ud af vinduet, være sammen med hende og give hende den tid hun også har brug for. Og tackle hendes udfordringer. Se hende.
Jeg skal være kone. Jeg skal vise interesse, omsorg og glæde overfor min mand. Og have lyst til sex…
Jeg skal være kollega og ansat. Udføre et arbejde, ligge alt det derhjemmefra til side. Stoppe med at tænke på mine to ulykkelige børn der ikke havde overskud til at komme afsted. Fokusere på mine opgaver, for om en time skal jeg tilbage til skolen og hente Alfred.
Det er ligesom det nærværende lag. Så er der det lag hvor jeg bekymrer mig for den nære fremtid og det praktiske. Hvordan får vi Alfred i trivsel? Hvem skal passe Alfred når vi skal til møde for 5. Gang i denne måned? Skal min far tage fri igen? Og hvad med forældremøde? Først i børnehaven, så i skolen. Og skolehjem samtalen på tirsdag. Hvad med den der DPU vi skulle lave i næste uge? Kan Alfred klare at blive passet igen? Skal han så holde fri dagen efter? Hvem henter Ellie? Hvordan får jeg klaret det møde på arbejdet, Anders arbejder jo aftenvagt i denne uge, og Ellie er syg. Alfred kan ikke klare at komme med på arbejde. Ellie vil skrige for højt. De vil skændes for meget. Hvordan skal vi begge komme til det møde når Anders ikke må få fri. Skal vi stoppe med at tage med til de vigtige møder begge to? Eller glemmer jeg for mange ting alene? Men hvis vi bliver ved med at bede om fri mister Anders måske også sit job? Skal vi tage med til det der sociale arrangement på skolen for at vise at vi altså er ‘ressourcestærke’? Er vi overhovedet det?
Og så er der de mere overordnede bekymringer.
Hvad gør jeg hvis jeg mister mit job? Hvordan komme jeg tilbage på arbejdsmarkedet når Alfred får det godt igen? Hvad hvis Anders mister hans job? Hvordan bliver Alfreds liv? Vil han få gode venner? Vil han få en kæreste? Gør vi det rigtige med ham? Skal vi have Alfred i aflastning? Har Ellie en diagnose? Har vi ødelagt hende? Lider hun meget under at have en bror med autisme? Kan vi få et barn mere? Kan vi klare et barn mere? Kan vores børn klare en søskende? Får vi nogensinde råd til et hus? Hvor skal vi bo henne? Hvilken kommune har mon den bedste hjælp til vores børn? Har jeg selv en diagnose? Hvad hvis jeg har? Burde jeg få det undersøgt?
Og tusind millioner andre bekymringer, spørgsmål og tanker.
Tak
Hvis du er nået hertil, så tak. Tak fordi du kom igennem, og fordi du gad at læse med. Tak fordi du vil være med til at lære mere om, hvordan det er at være i vores situation. Mennesker som dig er grunden til, at jeg har håb for at det bliver bedre.
Skriv endelig til mig hvis du har spørgsmål, hvis du selv er i en lignende situation og mangler sparring, eller noget helt 3.
majasode.com 